PILOT

Rare Diseases Monitor

Status: Pilot voltood, Dienst beschikbaar

Link naar live dashboard

 

Deelnemende Instellingen

Erasmus MC, Amsterdam MC and UMC Groningen, allen namens NFU

Thet doel van de pilot is om publieke toegang te verschaffen tot inzichten (artikelen, meta data en andere informatie) over onderzoek naar zeldzame ziektes in Nederland voor zowel onderzoekers en instellingen, patienten (organisaties), onderzoeksfinanciers en andere betrokkenen in de gezondheidszorg.

 

Hoe werkt deze pilot?

De pilot maakt gebruik van de publiek toegankelijke Orpha.net taxonomie (CC-BY 4.0) die bijna alle bekende zeldzame ziektes classificeert. Deze taxonomy zal toegepast worden op een van de bekende database van de wetenschappelijke literatuur (Scopus) gebruik makend van NLP technology van SciBite (onderdeel van Elsevier) om met een hoge mate van precisie die artikelen te vinden die matchen met de Orpha.net codes. Daardoor kunnen de partners vragen beantwoorden als:

• Patient: ‘Wat zijn de experts en expertise centra van mijn ziekte?’
• PI/researchers: ’met wier kan ik samenwerken in dit europees gefinancierde project
• huisarts: ‘naar wie zou ik deze patient moeten doorverwijzen?’
• ZonMW: ‘hoeveel onderzoek wordt er gedaan naar deze ziekte waar nog geen goede behandeling voor bestaat?

 

Ondersteuning van Open Science en voordelen voor onderzoekers en instellingen

Een publiek toegankelijk systeem/instrument dat inzichten verschaft van onderzoek naar zeldzame ziektes is van belang voor:

• onderzoeksteams en instellingen (“showcase” hun expertise naar het publiek, onderzoekssamenwerking tussen instellingen),
• patiëntenverenigingen (vinden van experts and expertise centra voor specifieke zeldzame ziektes en
• onderzoeksfinanciers, zoals ZonMW
• de farmaceutische industrie en verzekeraars (het volgen van ontwikkelingen en trends in onderzoek naar zeldzame ziektes).

De tool kan de bestaaande evaluatie processen vergemakkelijken en kan het zogenoemde Evidence Based Medicine ondersteunen.

 

Relevante Links

• Rare Diseases Analytics Statement of Work
• Rare Diseases Analytics Framework Document
• Rare Diseases Research Netherlands
• NFU news item
• Preprint describing the annotation and indexing methodology
• Pilot evaluation document
• Pilot evaluation overview
• Research Paper: The development of a research tool for rare disease research in the Netherlands

 

Voor meer informatie over deelname aan deze pilot, neem contact op met Guillaume Warnan of neem contact met ons op.